Skip to content

Leur enfant différent, un cadeau de Dieu

En attendant la naissance de Naomi, un enfant porteur de trisomie 21, Marjolaine et Romain sont passés par plusieurs émotions. A l’heure où les IVG sont en hausse, 96% des diagnostics anténataux de trisomie 21 aboutissent à une interruption médicale de grossesse (IMG). Mais ce couple renverse les standards de bonheur surannés.

Sur le compte Instagram que les parents de Naomi ont créé pour partager les instants de son quotidien, c’est un sourire lumineux, une personnalité affirmée à la bouille espiègle que dévoilent les photos de @lajolieviedenaomi à ses nombreux abonnés.

Ils veulent changer le regard porté sur la trisomie 21

Publicité

Celle qui vient tout juste de fêter ses trois ans attire depuis quelques mois tous les regards, invitant chacun à revisiter celui que l’on pose sur le handicap, «parce qu’elle a changé le nôtre et qu’elle le changera encore», partagent Marjolaine et Romain, ses parents.
Ces derniers, trentenaires et installés en région parisienne, affirment sans tabou qu’ils ne réalisaient pas combien le diagnostic ne les empêcherait «en rien d’avoir une jolie vie!» témoignent-ils. «Ce compte, on l’a créé pour parler de la trisomie 21. Il existe un énorme décalage entre la peur et l’inquiétude ressenties lors du diagnostic et la vie que nous partageons avec Naomi aujourd’hui. Une vie simplement heureuse», confie Marjolaine, sa maman.

Leur bonheur, simple et porteur d’espérance a attiré l’œil de la réalisatrice Stéphanie Pillonca, spécialiste de documentaires sur le handicap. Naomi a ainsi participé au téléfilm «Apprendre à t’aimer», diffusé en septembre sur une chaîne privée de la télévision française. «Nous n’avons jamais rêvé que Naomi soit dans un film. Mais nous avons toujours voulu contribuer à ce que le regard sur la trisomie 21 change», partagent-ils sur leur compte.

Le choix de garder le bébé

Pour le couple, Naomi est une deuxième grossesse désirée. Sa grande sœur Hannah n’a que quinze mois quand le diagnostic de trisomie 21 est avancé pour Naomi dès la première échographie. «On l’a reçu très difficilement», confie Marjolaine. «Mais si pour moi la tristesse s’est, en partie, apaisée après la confirmation des tests, pour Romain, cela a été plus difficile.»

«J’avais l’impression que ma vie ne serait plus jamais la même», poursuit le jeune papa. «Je l’ai vécu comme une épreuve et j’étais en colère contre Dieu. Pourquoi m’infligeait-il cela? Je pensais ne pas le mériter», ajoute-t-il. A quoi va ressembler leur vie? Comment Hannah, la grande, réagira t-elle? Comment le partager à l’entourage? Face aux nombreuses questions, le couple s’accorde le droit de vivre sa tristesse sans pour autant remettre en question sa décision de garder l’enfant.

De la peur au deuil de l’enfant fantasmé, une réalité reste néanmoins constante, celle de reconnaître et de placer la valeur de la personne humaine au-dessus de toute autre considération. Le couple confirme son souhait de garder le bébé dès les premiers signes. Un choix accepté et respecté par l’équipe médicale, bien que la communication reste lacunaire sur le sujet du handicap.

De quoi dépend la valeur de la vie?

Durant les mois précédant la naissance, le couple éprouve cet entre-deux nécessaire de digestion, de recherche d’informations et d’acceptation. En France, 96% des grossesses sont avortées par interruption volontaire de grossesse en cas de dépistage de trisomie 21. «Attendre un enfant et le porter est très précieux. Je crains que l’on passe à côté de cette réalité en cherchant à avoir à tout prix un enfant parfait. Il n’existe pas. Il y a beaucoup de beauté à accueillir la vie comme elle est.»

Leur témoignage vient renverser les préjugés, sans chercher à pointer et culpabiliser d’autres choix de vie dont ils reconnaissent les situations parfois compliquées. Mais plus loin, leur parole rappelle que «la valeur d’une vie ne dépend pas de ce qu’on en attend. La relation avec son enfant dépasse les questions de capacités physiques ou intellectuelles mais dépend d’abord de l’amour que l’on pourra échanger», soutient Romain.

Une rencontre évidente

Il y a trois ans, le 2 novembre 2017, ils accueillaient enfin Naomi. «Dès que je l’ai eue dans mes bras, cette rencontre a été une évidence.» Marjolaine a appris à maîtriser ses peurs et à vivre un pas après l’autre. «Avant, nous nous disions: on va élever un enfant handicapé, c’est une épreuve mais Dieu sera avec nous. Aujourd’hui nous sommes reconnaissants d’avoir Naomi. Elle est une bénédiction, et c’est un cadeau que Dieu nous a fait.» Une confiance transformée par la découverte de ce Dieu, qui leur donne ce qui est bon pour eux. «Face à ce qui paraissait être une épreuve, Dieu nous disait qu’en nous confiant Naomi, il prenait déjà soin de nous.»

Thèmes liés:
Bernarbel

Fier de proclamer le nom de Jésus

Agé de seize ans et tout fraîchement baptisé, Bernabel n’a pas peur de clamer haut et fort son appartenance à Jésus. Né d’un père musulman et d’une mère témoin de Jéhovah, il vit un parcours…

Publicité