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Je voulais au moins garder mes mains

Les affres et la rédemption d’un jeune musicien gagné par la paralysie et qui ne voulait pas avoir reçu son don pour rien
Sandrine Roulet

Un matin de mai 2003, Alexandre Deléglise se réveille avec des douleurs partout dans le corps. Aucune position ne le soulage. Avec peine, l’étudiant de dix-huit ans se traîne hors de sa chambre pour avertir ses parents. «Ma mère s’est vraiment inquiétée, car d’habitude, je suis dur à la douleur!», raconte Alexandre. Le médecin de famille reste perplexe. Le jeune Dunkerquois est alors soumis à un bilan sanguin complet et le diagnostic tombe: syndrôme de Sharp!
Pour cette maladie rare, dite auto-immune, il n’existe pas de traitement, sinon des anti-inflammatoires et de la cortisone pour atténuer les douleurs. Les malades souffrent dans leurs articulations, ressentent des faiblesses musculaires, de la fatigue et un essouflement à l’effort. Leurs doigts gonflent et des éruptions
cutanées au visage peuvent apparaître. La maladie évolue généralemment vers la
chronicité.
–CREDIT–
Une confiance à toute épreuve
D’abord sous le choc, le jeune homme se remémore les promesses spécifiques qu’il a reçues de Dieu. Dès son plus âge, il a entendu résonner dans son cœur un
appel à servir Dieu. La peur qu’il ressent face à sa maladie fait place à la confiance et il s’attend à voir Dieu agir dans sa situation. «Ce qui m’est venu à l’esprit», précise-t-il, «c’est que ce que je traversais pourrait être un super témoignage?!»
Mais les choses semblent se compliquer. Parfois, Alexandre a l’impression d’étouffer, alors qu’il respire normalement. En fait, l’atteinte pulmonaire est aussi une des facettes du syndrôme de Sharp. Son Église et ses proches se mobilisent dans la prière. Ces sensations désagréables d’étouffement disparaissent quelques temps après comme elles sont apparues.
Le bac sous médics
Sous médicaments, Alexandre se rend à ses examens et obtient son bac. Pourtant, en cet été caniculaire, la maladie progresse et l’handicape de plus en plus. Il a des difficultés à lever les bras pour s’habiller, il chute dans les escaliers et il est incapable de rester plus de dix minutes debout. Une prise de ses médicaments oubliée et les douleurs reviennent!
Au congrès du CIJEM, un des principaux rendez-vous annuels de la jeunesse pentecôtiste française, Alexandre réalise qu’il commence à perdre la mobilité de ses mains. Pour ce musicien chevronné, c’est une catastrophe. Alexandre a débuté la guitare à l’âge de six ans et se destine à être professeur de musique. Servir Dieu avec son don est essentiel pour lui. S’il a bien envisagé de finir sa vie en chaise roulante, il ne comprend pas pourquoi la maladie atteint sa première forme de service.

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